Una entrevista en la revista «Dwarslaesie Magazine» de la Asociación para la Paraplejia de los Países Bajos (Dwarslaesie Organisatie Nederland – DON)
Una lesión medular puede traer consigo todo tipo de complicaciones, esas complicaciones son distintas para cada uno. En esta serie de artículos diferentes personas nos hablan de su lesión.
La lesión
Lucas Vieites: ‘Tengo una lesión cauda equina (del cono medular) a la altura L5-S1, causada por una hernia discal aguda hace tres años y medio. Tenía 40 años y mi vida, y la de mi familia, se quedó patas arriba. Tres años antes me había mudado desde España a los Países Bajos con mi esposa e hijo y todavía estábamos en proceso de establecernos. Para mí los Países Bajos son un lugar conocido, viví aquí hasta los 15 años, pero ellos se encontraban en un país extraño con un idioma rarísimo. Cuando es así, un acontecimiento como este golpea con más fuerza.’
Las consecuencias
‘Después de tres meses de rehabilitación intensiva era capaz de andar con muletas, y ahora me arreglo perfectamente con un bastón. Todavía tengo problemas con la eliminación de desechos corporales (tema recurrente entre los que sufrimos algún tipo de paraplejia). Por ejemplo, uso sondas desechables a diario para vaciar la vejiga y no siento muy bien cuándo necesito defecar. Sí puedo trabajar a tiempo completo, pero las actividades en las que tengo que andar mucho o estar de pie mucho tiempo se hacen difíciles o imposibles. Lo que peor llevo son las consecuencias para mis allegados. Con frecuencia se me hace un nudo en la garganta cuando veo a un padre jugar con su hijo, por ejemplo yendo de paseo en bici o pasándose una pelota de fútbol. También afectó mucho a mi esposa, fueron tiempo muy difíciles. En vez de un marido que le servía de apoyo, de repente tenía un marido al que ayudar y cuidar. Me parece muy importante que haya una especial atención a las parejas, tanto durante la rehabilitación como después. Por suerte la DON organiza reuniones para la gente que lo necesite y quiera asistir.’
Reacciones
‘Trabajo en una gran organización y, cuando voy a la oficina, a menudo me dicen «qué bien que al final todo haya ido bien» o que he avanzado mucho. Pero cuando este año hubo una gran ola de calor y fui a la oficina en pantalón corto las preguntas eran del estilo: «¿Qué te ha pasado en las piernas?» y «¿Para qué llevas esos aparatos?». Es complicado explicar en un ratito que el problema no está en las piernas, sino en la espalda. Que esos soportes los llevo para evitar tropezar con mis propios pies, y que los he llevado los últimos tres años (pero con pantalón largo apenas se ven). La reacción es: «Te había visto andar algo raro, pero nunca pensé que fuera tan grave«. En la oficina tampoco elaboras demasiado la respuesta; nadie quiere saber que no puedes hacer caca ni pis de forma normal, por no hablar de relaciones íntimas, a final de cuentas, ¡Puedes andar! Hace un par de años Corné Ouburg escribió un artículo para esta revista titulado «Imagínate…«, en el que ponía en una lista las consecuencias invisibles de una lesión medular, tanto para gente que está en silla de ruedas, como para los que podemos andar. Traduje ese texto al inglés (el idioma principal de mi empresa) y lo he colgado junto a mi mesa. Siempre que alguien lo lee, veo un poco más de comprensión en su mirada.’
La vida, ahora
‘Lo que quiero es seguir con mi nueva vida. Esa es una de las muchas expresiones que oyes durante el trayecto de rehabilitación, pero que no penetra hasta más tarde, yo tardé un par de años en comprenderla. Hay una vida después de una lesión medular, pero es distinta. Tienes que adaptar muchas cosas y ya no puedes hacer de todo. Pero hay muchísimo que sí puedes hacer. Con mi hijo juego frecuentemente al frisbee, y he encontrado un nuevo interés en los videojuegos (algo que nunca me atrajo). Ahora mismo estoy intentando averiguar cómo volver a montarme en una tabla de windsurf, que hace mucho que no practico, pero con lo que disfrutaba mucho. Después de mi rehabilitación, impresionado por los esfuerzos y el gran trabajo de los profesionales y la DON, me hice socio y voluntario de la DON: soy miembro del grupo de trabajo Cauda, de la redacción web, y persona de contacto en mi centro de rehabilitación. Poco a poco aparecen nuevas posibilidades. Por suerte hay tantas cosas que se pueden hacer y de muchas formas distintas.’
Más:
- Un año de rehabilitación (volver a andar) – [YouTube]
- Artículo original (en holandés) [PDF]
